Este sábado 21 de junio es el día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

dgeneracionMás que escribir un post sobre qué es la ELA, sobre la necesidad de seguir investigando en este tipo de enfermedades, sobre el impacto de los recortes en investigación, sobre la necesidad de colaborar con este tipo de enfermedades… tan solo quiero reproducir, con tu permiso Jano, una de tus reflexiones.

Jano es un amigo al que, a finales de Mayo de 2012 le diagnosticaron ELA. Desde entonces, y acompañado por su familia, amigos y conocidos, se negó a aceptar que no había nada que hacer.

Así pues. creó el Proyecto DGENERACION, conexiones con sentido, un proyecto destinado a la difusión, sensibilización y comunicación de aspectos vinculados a la ELA y especialmente sobre la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad.

Dentro de sus diferentes secciones se encuentra “Mis Reflexiones”, un espacio donde, como el mismo Jano comenta:

“Quiero compartir mi experiencia. Tan ‘sencillo’ como eso. Sin ningún ánimo de enseñar, ni demostrar, y mucho menos ningún fin dogmático o pedagógico. Solo pretendo compartir diferentes momentos y cómo los voy viviendo”.
Así pues, os dejo con una de estas reflexiones: “Gato acorralado” y os invito a conocer el proyecto, sumergiros en el contenido de la web, en el resto de las reflexiones de Jano, en los cuentos… en definitiva, en TODO el proyecto del que, sinceramente, hay mucho que aprender y sobretodo mucho que agradecerte,Jano!

Mil gracias por todo, millones de ánimos y adelante!!!

“Gato acorralado” (Diciembre de 2013)

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Desde octubre hasta hoy, muchas son las veces que he empezado a escribir una nueva reflexión. Seguramente más de una al día. Pero no he sido capaz de continuarlas. Estaban ocurriendo demasiadas cosas bonitas fuera como para confrontarlas con las de dentro. Eventos, encuentros, cenas, amigos… Todo se me aproximaba de una manera tan generosa, tan amable, tan benévola y agradable… que no quería pararme a mirar hacia dentro.

Pero no tenía ningún sentido dejar de hacerlo, simplemente por el hecho de sospechar que podía doler. Era como estar haciéndome trampas a mí mismo.

Desde que empezó todo este proceso (por llamarlo de algún modo) hemos ido superando muchos momentos y etapas. Tanto mentales como físicas. Recuerdo cuando entendí qué enfermedad me amenaza: me dediqué a llorar, a llorar hasta vaciarme, hasta agotar la experiencia que me planteaba la vida; como hacen los niños pequeños cuando no tienen lo que quieren. Lloran y patalean hasta que no pueden más. Entonces, como por arte de magia, se les acaban las lágrimas y pasan a otra cosa. Como si se olvidaran. En mi caso duró todo un fin de semana.

También recuerdo los meses de preocupación tras la pregunta de mi Dra. en una visita de control: -“¿Te has caído alguna vez?”. La respuesta fue un simple: -“No”. Pero intuí de esa pregunta que me estaba diciendo también que algún día me iba a caer… A día de hoy me he caído tres veces. La primera, la que me tuvo en vilo ocho largos meses, fue en una boda en el Hotel Hilton de Madrid, ya puestos qué menos que caer en un sitio con glamour. Fue en el hall principal. Me esparcí por el suelo de camino al baño tras tropezar con una alfombra, persa espero… Varios amigos me ayudaron a levantar y tras ver que todo estaba más o menos en su sitio pensé: “Mira que llegas a ser tonto chaval, ¿tanto sufrimiento acumulado por esto?; no pienso adelantarme nunca más a una posible situación…”. 
En las dos siguientes caídas me preocupé más por el mobiliario contra el que fui a parar que por mí mismo.

Pero a pesar de estas experiencias, y de muchas otras que he vivido en este último año y medio, no ha sido hasta ahora que, por primera vez, me he sentido enfermo. Si me paro a pensarlo, me sorprende hasta a mí. Hasta hace pocas semanas diría que he ido trampeando y esquivando. Siempre decía que tenía una enfermedad, jamás que estaba enfermo.

Por primera vez he estado cerca de lograr uno de esos sueños que nos acompañan toda la vida. Me atrevería a decir que casi casi lo he tocado, pero justo ahora, cuando más lo necesitaba, no he conseguido que mi cuerpo me siguiera.

Cuando persigues un objetivo, una ilusión, un sueño… Cuando deseas algo que no tienes, cuando buscas algo que no encuentras, cuando quieres algo que no te dan, es, sin duda, porque hasta ese momento no has sabido qué hacer, quién ser o cómo estar para lograrlo. No busquemos causas ajenas ni culpables, esto nos corta de raíz la posibilidad del logro, del éxito, del crecimiento. Nos deja a merced de la suerte, del azar.

Seguramente, como parte del camino que debemos transitar para alcanzar esos sueños que son más grandes que nosotros, sentiremos, en muchas ocasiones, miedo ante lo desconocido, deberemos gestionar la incertidumbre, soltar el control, aprender a desaprender… Es muy difícil caminar en la penumbra…

En estos últimos meses, durante el día he vibrado, he reído, he disfrutado, posiblemente más que nunca; durante la noche, en cambio, con la luz apagada, todo estaba más oscuro de lo que era capaz siquiera de imaginar. Pero, como suele decirse, para que haya luz debe haber oscuridad, ¿no? Así pues no tenía sentido seguir resistiéndome a mis sombras.

Hoy, al fin, me atrevo a decir, sin que me tiemble mucho la voz, que no solo tengo una enfermedad, sino que estoy enfermo. Duele. Escuece. Quema. Pero era necesario para seguir adelante.

Culpar a mi cuerpo de alejarme de mi sueño no es más que otra banal excusa. No tengo ni idea de cómo lo haré, pero sé que estoy despierto. Y al igual que el gato que salta cuando se siente rodeado, yo noto que la enfermedad me está acorralando, pero me he dado cuenta de que gracias a eso voy a poder saltar.

No sé hacia dónde y no sé cuándo, pero sé que será un gran salto.

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